Source
#Pour plus de ressources liées à EGAP, voir https://blackhealthequity.ca/resources (Site Web en anglais; ressources téléchargeables en anglais et en français.
English version here: https://www.allianceon.org/research/Engagement-Governance-Access-and-Protection-EGAP-Data-Governance-Framework-Health-Data.
#Sommaire Exécutif
Les défenseurs de ces causes demandent depuis longtemps la collecte et l'utilisation responsable des données fondées sur la race dans le système de santé en Ontario. Lorsqu'elles sont collectées et utilisées conformément aux meilleures pratiques, les données fondées sur la race peuvent être utilisées pour démanteler le racisme structurel dans les soins de santé :
- en découvrant les inégalités,
- en élaborant des politiques et des pratiques pour s'attaquer à ces inégalités,
- en surveillant et en évaluant l'efficacité des interventions,
- en tenant les autorités responsables de l'amélioration des résultats,
- en fin de compte en éliminant le racisme structurel des systèmes.
La pandémie de COVID-19 a amplifié les inégalités existantes résultant du racisme anti-Noirs et a eu des répercussions disproportionnées sur les communautés Noires en Ontario. Les communautés Noires connaissent des taux d'infection plus élevés, des problèmes de santé plus graves et une plus grande détresse financière en raison des mises à pied et de la réduction des heures de travail.1 L'Ontario a mandaté la collecte de données fondées sur la race pour les cas de COVID-192 et, dans le cadre de sa stratégie de collecte de données, elle a mené des consultations communautaires. Cependant, les communautés Noires ont exprimé des préoccupations importantes au sujet du processus ainsi que des personnes en mesure d'accéder aux données et de les utiliser.
Au printemps 2020, le Groupe de travail sur l'équité en santé pour les Noirs, composé de chefs de file du secteur de la santé de Noirs et d'experts de l'équité en santé, a commencé à élaborer un cadre de gouvernance pour les données sur la santé recueillies auprès des communautés Noires de l'Ontario. L'objectif était de répondre aux préoccupations des communautés Noires au sujet de l'extraction continue de données sans que des avantages tangibles soient restitués.
Après avoir élaboré une ébauche de cadre, le groupe de travail a mené une série de consultations auprès des membres de la communauté Noire, des chercheurs et des universitaires, des professionnels de la santé publique et des organismes du système de santé de l'Ontario afin de recueillir des commentaires critiques et d'éclairer les révisions. Ce rapport-ci présente le Cadre d'engagement, de gouvernance, d'accès et de protection (EGAP), qui décrit les principes directeurs dans quatre domaines d'intervention:
- ENGAGEMENT Consultation authentique, cyclique et accessible auprès des collectivités concernant la collecte, la gestion, l'analyse et l'utilisation des données.
- GOUVERNANCE Prise de décisions communautaires concernant les processus d'engagement et la collecte, la gestion, l'analyse et l'utilisation des données, grâce à l'établissement de Tableaux de gouvernance communautaire.
- ACCÈS Le droit des collectivités d'accéder à leurs données collectives et de déterminer qui d'autre peut y avoir accès, ainsi que le renforcement des capacités requis pour permettre ce droit.
- PROTECTION La protection de tous les droits individuels et types de données, y compris les données identifiables, dépersonnalisées et anonymisées.
Le cadre EGAP prévoit que les communautés Noires prennent le contrôle de leurs données collectives. L'établissement de Tableaux de gouvernance communautaire, d'organes décisionnels en première ligne de l'établissement de la responsabilisation, est essentiel à cet égard. Les Tableaux de gouvernance communautaire représentatifs des collectivités locales doivent être élaborés dans divers endroits de la province. Les parties externes seront tenues de présenter des plans d'engagement communautaire, de collecte, de gestion, d'analyse et d'utilisation des données à la Grille de gouvernance communautaire pertinente, qui les approuvera ou rejettera. Ce n'est qu'avec approbation que la partie externe peut procéder aux travaux. Ainsi, les responsables des données et les utilisateurs seront responsables devant les communautés Noires par l'intermédiaire des Tableaux de gouvernance communautaire, qui peuvent être élaborés et adaptés à différentes circonstances et organisations.
Les principes énoncés dans le cadre du EGAP sont pertinents au-delà de la pandémie de COVID-19, et le cadre continuera d'évoluer en tant que document vivant. Le présent rapport décrit les étapes à suivre pour mettre en œuvre ce cadre. Il est offert comme point de départ pour toute personne participant à la collecte, la gestion, l'analyse et l'utilisation de données fondées sur la race à des fins de santé, y compris les gouvernements et les organismes connexes, les organismes du système de santé, les instituts de recherche et les organismes communautaires. Il est également destiné aux membres de la communauté Noire, qui sont directement touchés par les questions, problèmes et les recommandations d'action soulevées ici.
La collecte de données fondées sur la race ne devrait jamais être l'objectif final : elle doit être utilisée pour créer des voies permettant de démanteler le racisme structurel et de promouvoir l'équité en santé.